إنجاز تاريخي للمجتمع العالمي للأمراض النادرة! تم اعتماد القرار الخاص بالأمراض النادرة رسميًا خلال أعمال الدورة 78 لجمعية الصحة العالمية (WHA78)، في خطوة مهمة نحو تحقيق العدالة والاندماج لـ 300 مليون شخص يعيشون مع مرض نادر حول العالم.
نفخر في مؤسسة فرصة حياة بأن مصر قادت هذا التحرك العالمي وشاركت في رعاية القرار إلى جانب إسبانيا. هذا الإنجاز هو دليل حقيقي على الدور المتنامي الذي تلعبه مصر في الدفاع عن حقوق مرضى الأمراض النادرة على المستويين الإقليمي والدولي. ونحن ملتزمون في فرصة حياة، إلى جانب Rare Diseases International وأكثر من 275 منظمة مجتمع مدني، بتحويل هذا القرار إلى خطوات عملية وواقعية تُحدث فرقًا في حياة كل طفل وكل أسرة.
في خطوة محورية نحو تعزيز العدالة الصحية وضمان إدماج الأشخاص المصابين بأمراض نادرة، تم رسميًا اعتماد القرار الخاص بالأمراض النادرة خلال الدورة 78 لمنظمة الصحة العالمية (WHA78)، بمشاركة واسعة من الدول الأعضاء والمنظمات الدولية والمجتمع المدني.
وتفخر مؤسسة فرصة حياة بمشاركة مصر في قيادة هذا التحرك العالمي من خلال رعايتها للقرار إلى جانب دولة إسبانيا، في تأكيد واضح على التزام مصر التنموى بحقوق الأشخاص المصابين بأمراض نادرة، وحرصها على إدراج هذه الفئة ضمن الأولويات الصحية على المستويين الإقليمي والدولي.
ويعد هذا القرار تتويجًا لجهود حثيثة بذلتها أكثر من 275 منظمة مجتمع مدني، بالتعاون مع Rare Diseases International، بهدف تعزيز الوعي، وتحقيق المساواة في الوصول إلى التشخيص والعلاج والرعاية الشاملة للمصابين بالأمراض النادرة حول العالم.
وتؤمن مؤسسة فرصة حياة بأن هذا القرار هو بداية لمرحلة جديدة من التغيير، وتجدد عزمها العميق على تحويل هذه اللحظة التاريخية إلى خطوات فعلية تُحدث فرقًا حقيقيًا في حياة الأطفال والأسر المتأثرة بالأمراض النادرة في مصر والمنطقة، من خلال التعاون مع شركائها المحليين والدوليين
في خطوة محورية نحو تعزيز العدالة الصحية وضمان إدماج الأشخاص المصابين بأمراض نادرة، تم رسميًا اعتماد القرار الخاص بالأمراض النادرة خلال الدورة 78 لمنظمة الصحة العالمية (WHA78)، بمشاركة واسعة من الدول الأعضاء والمنظمات الدولية والمجتمع المدني.
وتفخر مؤسسة فرصة حياة بمشاركة مصر في قيادة هذا التحرك العالمي من خلال رعايتها للقرار إلى جانب دولة إسبانيا، في تأكيد واضح على التزام مصر التنموى بحقوق الأشخاص المصابين بأمراض نادرة، وحرصها على إدراج هذه الفئة ضمن الأولويات الصحية على المستويين الإقليمي والدولي.
A historic milestone for the global rare disease community! The Resolution on Rare Diseases has been officially adopted at WHA78, marking a major step toward equity and inclusion for the 300 million people living with rare diseases worldwide.
We are especially proud that Egypt led the way in co-sponsoring this resolution, alongside Spain. This global achievement reflects Egypt’s growing leadership in championing the rights of people living with rare diseases—regionally and internationally. At Forset Hayah Foundation, we are honored to be part of this movement with Rare Diseases International and over 275 civil society organizations committed to real change.
